Internet Solidario

  El afectado, como protagonista.

         NEMAD es un espacio formado por familiares y pacientes, en el que se comparten experiencias,

humor y mucho apoyo mutuo. Es una de las más importantes listas en castellano, de correo, para

pacientes con Esclerosis Múltiple.

 Dice Mabel

"La base fundamental de NEMAD es que reine Paz, Amor y respeto por los demás integrantes.

         Nuestra regla de oro es tener siempre presente que hay seres humanos del otro lado del

monitor”.

       “Cuando alguien se suscribe, solemos decirle:

        Bienvenido al Club de Nemad. Acomódate, que nosotros te haremos un lugar en esta mesa

virtual de Amigos”.

         Mabel Libson comenzó este sitio de NEMAD, junto con Jordi Sadurní Trevejo, (español,

enfermo de EM).

        Mabel es Psicóloga Social, nacida en Argentina y actualmente reside en Panamá. Ha dedicado gran

parte de su vida a tratar pacientes de Alzheimer, Parkinson  y su entorno.

        “Al encontrarme con pacientes de EM, para mí fue una gran sorpresa, ya que hasta el

momento desconocía la enfermedad. El ver a personas afectadas desde tan jóvenes, fue un impacto

muy grande”.

        “Todo esto sucedió en Panamá. El grupo de pacientes era muy pequeño y coincidió con mi

descubrimiento de Internet.

        Considero que este medio nos permite conocer más allá de las fronteras físicas.  

        Mi intención es reproducir un grupo de apoyo grande y de habla hispana en el que podamos

comunicarnos, ampliar nuestras información y sobre todo, compartir vivencias”.

Mabel Libson

Psicóloga Social y moderadora de NEMAD

         

¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

   La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del sistema nervioso central (SNC) en el que se diferencian  dos partes principales: cerebro y médula espinal.

     La mielina está compuesta por proteínas y grasas, y facilita la conducción de los impulsos eléctricos entre las fibras nerviosas. Envuelve y protege las fibras nerviosas del SNC.

     La mielina se pierde en la EM, en múltiples áreas, dejando cicatrices (esclerosis).

     Estas áreas lesionadas se conocen también con el nombre de placas de desmielinización.

     Si la mielina se destruye o se lesiona, la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y al cerebro, se interrumpe y este hecho produce la aparición de síntomas.

              

                         ¿A quienes afecta?

    Las manifestaciones clínicas de la enfermedad aparecen entre los 20 y 40 años de edad, siendo 3 veces más frecuente en mujeres.

                       Síntomas:

Depende de las áreas del SNC lesionadas.

Varían entre las diferentes personas y aún en la misma persona que lo padece.

Las variaciones pueden presentarse en gravedad y duración.

*Visión doble *Fatiga *Debilidad *Hormigueo *Poca coordinación

*Temblor *Espasticidad o rigidez muscular *Trastornos del habla. *Problemas urinarios.

    Una persona con esclerosis múltiple experimenta normalmente más de un síntoma pero no todas las

personas van a experimentar todos los síntomas existentes.

Afortunadamente la lesión de la mielina es reversible en muchas ocasiones.

                  La EM no es contagiosa, hereditaria, ni mortal.

  

Cuando aparecen ciertos síntomas (y generalmente luego de mucho andar),

le realizan a la persona afectada, unas pruebas.

Si estas son positivas, le informan que tiene Esclerosis Múltiple.

Al recibir el diagnóstico, el paciente y su familia se sentirán desconcertados, abrumados y se plantearán mil interrogantes.

Se necesitará contención, conjuntamente con la medicación adecuada a la sintomatología. 

El desconocimiento puede causar miedo.

Por lo tanto, es necesario:

-Explicar qué es la enfermedad y/o proveer bibliografía

-Saber que No todas las EM son iguales y cada paciente es una individualidad..

-Trabajar preventivamente los músculos que se pueden ver afectados.

- Hablar del impacto emocional y trabajar con un equipo de profesionales especializados en EM.

Tener en cuenta que...

Es una enfermedad que afecta a personas muy jóvenes con una vida por delante.

Por lo tanto, recibir el diagnóstico de enfermedad crónica incurable es un impacto emocional muy grande.

                                                                         Nemad (creada por Mabel Libson Psicóloga Social )