Leticia
Nombre completo Leticia Noemí Antonia Sánchez | |
Sobrenombre Tita | |
País Argentina | |
Dirección de correo electrónico particular | |
Fecha de nacimiento (DD/MM/AAAA) | |
Estado civil casada, | |
Hijos 2 hijas y una nieta | |
Profesión ama de casa y estudiante de profesorado en enseñanza especial ,que como mi parte cognoscitiva es muy magra, no creo terminar | |
EM diagnosticada (fecha) tengo declarada EM mediante resonancia desde 1997 pero los síntomas son de dos años antes, | |
(lugar) | |
Nombre del médico Daniel Brugo mi neuro, quien me dijo que probablemente tendría EM | |
Grupo sanguíneo A + | |
¿Enfermedades conocidas, además de la EM? conozco en general todas las enfermedades | |
¿Tienes certificado de discapacidad? | |
¿Alergias conocidas? A lo único que soy alérgica es a la gente mala onda | |
¿Qué pensaste cuando te diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM)? Pensé que tengo que estar agradecida a DIOS porque ando con mi andador o con mi bastón canadiense y no fue por tumor cerebral (que había posibilidades) | |
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¿Cómo es tu entorno laboral y/o social? | |
¿Tienes asesoramiento general, Laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM.? | |
¿Tienes cobertura de tus traslados? ¿Recibes una subvención para la adecuación de viviendas? | |
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Lydia
| Nombre completo LIDIA APARICIO PEREIRA |
| Sobrenombre LA INMORTAL |
| País ESPAÑA |
| Dirección de correo electrónico particular: |
| Fecha de nacimiento 31/07/ 1948 |
| Estado civil. CASADA |
| Hijos 3 HIJOS Y 1 NIETO |
| Profesión PROFESORA DE EGB |
| EM diagnosticada (fecha)ENERO-1997 |
| (lugar) |
| Nombre del médico DRA. ELVIRA MUNTEYS. HOSPITAL DEL MAR. BARCELONA |
| Grupo sanguíneo B + |
| ¿Enfermedades conocidas, además de la EM? HERNIA DE HIATO |
| ¿Tienes certificado de discapacidad? SI |
| ¿Alergias conocidas?AL TONOPAN |
| ¿Qué pensaste cuando te diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM)? |
| NO SABÍAMOS LO QUE ERA |
| ¿Tienes asesoramiento general, Laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM.?NO |
| ¿Cómo es tu entorno laboral y/o social? YA NO TRABAJO |
| ¿Tienes cobertura de tus traslados? no |
| ¿Recibes una subvención para la adecuación de viviendas? NO |
Mabel
Debemos hacer un alto en el camino,
pues tenemos que describir a Mabel Libson, nuestra coordinadora
Mabel Libson es Psicóloga Social. Nacida en Argentina aunque actualmente reside en Panamá, trabajando en el Hospital Punta Pacifica.
Ha dedicado gran parte de su vida a tratar pacientes de Alzheimer y su entorno.
Mabel comenzó en el año 1997 junto con Jordi Sadurní Trevejo, a llevar a buen término el portal NEMAD de Internet. Hoy lo hace Adriana Lenardon, quien ha comenzado esta página con el amor y “la polenta” que ella pone en todo lo que hace.
Un espacio formado básicamente por familiares y afectados de Esclerosis Múltiple de habla hispana, en el que se comparten experiencias, humor y mucho apoyo mutuo.
Nos dice Mabel:
“Encontrarme con pacientes de EM, fue una gran sorpresa para mí, ya que hasta el momento desconocía la enfermedad. Ver personas afectadas tan jóvenes, fue un impacto en mí muy grande y pensé: si la estimulación y motivación pueden funcionar con los pacientes de Alzheimer, con los que tienen EM tenemos que estar a tope.
Todo esto sucedió en Panamá, el grupo de pacientes era muy pequeño y coincidió con mi descubrimiento del mundo de Internet. Considero que este medio nos abre las puertas hacia donde nos lleve la curiosidad y deseos de conocer más allá de las fronteras físicas. Con la idea de NEMAD, mi intención era reproducir un grupo de apoyo grande y de habla hispana en el que pudiéramos comunicarnos, ampliar nuestra información y sobre todo, compartir vivencias.
La base fundamental de NEMAD es que reine Paz, Amor y Mucho Respeto por los demás integrantes, ya que nuestra regla de oro es tener siempre presente que hay seres humanos del otro lado del monitor.
Cuando alguien se suscribe a Nemad solemos decirle: ¡Bienvenido al Club de Amigos de Nemad! Acomódate, que nosotros te haremos un lugar en esta mesa virtual de amigos”.
Mabel Libson
Cliquea aquí, si quieres conocer el apelativo que le damos a Mabel:
Esta Página está "dedicada" a Mabel y a quienes aparecen y desaparecen
(como el río español Guadiana)
Aquí lo ampliamos:
El río Guadiana, de 744 km de largo, es el único río que aparece y desaparece
durante su recorrido. Penetra en la zona pantanosa de "Ojos de Guadiana" y reaparece en las cercanías de Ciudad Real.
País que atraviesa | |
Altitud de la fuente | |
Altitud de la desembocadura | 0 msnm |
Caudal medio | Tramo español: 26 m³/s Tramo fronterizo y portugués: 78 m³/s |
67.733 km² | |
Río Guadiana | |
Nacimiento | Guadiana Alto: Fuente del Ojuelo Guadiana: Ojos del Guadiana |
Desembocadura | |
Ancho de la desembocadura | n/d |
Río Guadiana
Río de la Península que cruza la submeseta sur, su cuenca se encuadra entre los Montes
de Toledo al norte y Sierra Morena al sur. Ocupa una superficie de unos 67.500 km.2.
Este Río nace en la altiplanicie de los Campos de Montiel y discurre de oeste a sur a lo largo
de 818 km. de los cuales 578 son por suelo español y el resto en Portugal y territorio fronterizo.
Presenta un caudal muy diferente en cada parte de su curso, más regular en su curso alto y
con un profundo estiaje en los cursos medio y bajo. En las Lagunas de Ruidera comienza
el tramo conocido como el alto Guadiana, que desaparece más tarde debido a filtraciones
para reaparecer 15 km. después entre Villarubio de los ojos y Daimiel, en forma de abundantes
manantiales conocidos como los ojos del Guadiana, a 608 km. de altitud. Desemboca en el
Golfo de Cádiz (océano Atlántico) . Sus afluentes , pocos y de escaso caudal, destacan
entre ellos el Cigüela, el Záncara, el Jabalón y el Zújar.
En la edición de noviembre de la revista Panorama-sobre Esclerosis Múltiple, salió publicado mi testimonio - página33.  33 Vivir con EM El tiempo, todo un baluarte Fue el Día del Amigo más amargo. Hace 5 años me diagnosticaron Esclerosis Múltiple, un término que no me era ajeno, ya que como periodista había escrito un artículo, sobre la enfermedad. Los términos degenerativa, discapacitante y crónica retumbaron en mi cabeza. Desde ese momento comencé un largo camino, a veces mejor llevado y otras veces, atragantado. Fueron años de cambios abruptos, de sensaciones, sentimientos, impotencia e incertidumbre. Durante todos estos años pasé por diferentes fases, a veces, quise saber y busqué información por todos lados, otras la indiferencia fue mi mejor aliada. Los tres primeros años pasaron sin casi darme cuenta que tenía EM, de no ser por el certificado de discapacidad, que me impactó tener porque fue como una manera de subrayar mi nueva realidad. Había pasado de ser una persona sana a tener una enfermedad, que iba dejando huella. Las revisiones, resonancias y análisis eran una confirmación de que todo iba bien. Hasta que llegó un brote que marcó un antes y un después en mi vida. Apareció la primera mancha y lo demás (resonancia, análisis, potenciales evocados, corticoides…). Luego vinieron otros cinco brotes en nueve meses… fue como recibir un ‘bofetón’ con la mano abierta: tres cambios de medicación, la fatiga, una muleta para caminar, un cambio de vida que me cuesta aceptar, y de la que muchas veces reniego. Mi lado deportivo, jugaba al tenis y al golf, quedó lejos –una realidad, un recuerdo que duele en el alma–. También mi coche, un signo de independencia desapareció de mi vida. Todo se había vuelto negro, el miedo, la bronca, la impotencia, eran una reacción casi diaria. Mi independencia era una cuestión casi de Estado. Fue entonces, con ayuda de terapia, cuando comprendí que el tiempo es un grado, y la paciencia más que un don. Tuve que pasar por un sinfín de experiencias, sensaciones y sentimientos para darme cuenta de esto. Así fue que aprendí a respetar los tiempos de cada uno, así como los del cuerpo con quien me peleo a diario por no dar más de sí. Además, entendí que para nuestros amigos, familia, neurólogo, médico, personal de la Asociación, en fin que para quienes nos quieren tampoco es fácil, y a veces les genera tanta impotencia como a nosotros. Y a pesar de todo, están ahí, con sus más y sus menos.  Aprendí a respetar los tiempos de mi cuerpo, con quien me peleo a diario, por no dar más de sí A partir de ese momento, que tardó lo suyo en llegar, empecé a concretar una idea que tenía desde hace mucho, escribir un blog sobre Esclerosis Múltiple, generando un espacio de interacción, experiencias y realidades con el objetivo que la gente entienda lo que nos pasa y cómo nos sentimos (http://teneresclerosismultiple.blogspot.com) ). Tener EM requiere de una adaptación constante. El cariño, la contención y comprensión son más que palabras, es una necesidad y un requisito casi indispensable para la transición del día a día de la enfermedad. Quiero agradecer especialmente al doctor Alfredo Antigüedad, al personal del servicio de neurología del Hospital de Basurto, a ADEMBI por la calidad humana y profesional, paciencia, dedicación y cariño…que no es poco. |
María Paz Giambastiani Periodista . Diagnosticada de EM, socia de ADEMBI |
Rosa
Beneficios que hoy disfrutamos
La tecnología me ha ayudado a viajar y a conocer lo que por otros medios jamás hubiera podido. Internet ha sido para mí un milagro. Puedo disfrutar. Conocer los sitios que siempre escuchaba embelesada cuando oía a los afortunados viajantes que compartían sus viajes con el relato…A la vez casi simultáneamente al diagnóstico de mi enfermedad, tuve contacto con Nemad(Acortando distancias) que me ha llevado a tener AMIGAS de otros países, costumbres y con mi misma EM.
Entre mis nuevas amistades se encuentra mi amiga catalana Rosa, que comparte su vida, a través del encanto del MSN. Y aunque trato de aprender el catalán, Rosa me gana en su interculturización, ya que aprende muchas más cosas del porteño que yo del catalán.
Por ejemplo Rosa toma todos los días su mate (siiiii…uno solo. En realidad es mate-cocido).
y admira a "nuestro" Ricardo Darìn.
Encontré esta foto en el famoso Facebook, al principio pensé “esta es Rosa mi amiga”, pero después comprendí en su verdadera dimensión el hecho de que no es común que una española esté ¡tomando mate!!!
Aquí se la puede apreciar a nuestra Rosa, con un mate que le regalé y absorbiendo la bebida con una “pipeta con filtro” (traducción catalana por “bombilla”)
Adriana C Lenardon
Rosalía
Nombre completo Rosalia Donata Biondi | ||
Sobrenombre: Ro | ||
País Argentina | ||
Dirección de correo electrónico particular rosalia.ro@hotmail.com | ||
Fecha de nacimiento 15/03/50 | ||
Estado civil: divorciada | ||
Hijos:4 | ||
Profesión: jubilada y ama de casa | ||
EM diagnosticada abril de 2004 | ||
Sanatorio Trinidad Palermo | ||
Nombre del médico Dr. Ricardo Rey | ||
Grupo sanguíneo | ||
¿Enfermedades conocidas, además de la EM? Toxoplasmosis - Hepatilis A - Hipotiroidismo - Hipertension Arterial | ||
¿Tienes certificado de discapacidad? Si | ||
¿Alergias conocidas? no | ||
¿Qué pensaste cuando te diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM)? Sentí como un alivio, de saber contra quien debía enfrentarme, después de haber pasado por tantos médicos especialistas y estudios de todo tipo, algunos muy dolorosos e invasivos. y saber que algo se podía comenzar a hacer en cuanto a los tratamientos, como los Interferones, que frenan la enfermedad, que en mi caso es la tipo recaída - remisión. | ||
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¿Cómo es tu entorno laboral y/o social? Soy una persona muy sociable, por lo tanto tengo muchos amigos, y amigas y gente que me acompaña muchísimo, siempre cuando las necesito o no! para momentos de alegría y los no tan felices. | ||
¿Tienes asesoramiento general, Laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM.? En realidad cuando se me presenta algún problema, busco ayuda en algún lugar o centro de EM. Nunca dejo nada librado al azahar, me informo bastante, y me manejo con la enfermedad, de acuerdo a como se presentan los problemas, característicos y propios, ya que son muy variados los síntomas que nos aquejan, día a día. En cuanto a la discriminación, hay problemas muy grandes en una sociedad no preparada para los discapacitados, generalmente los problemas más comunes son los edilicios, más que los de la gente, que se solidarizan bastante, en mi caso, por lo menos. A veces tengo problemas con la prepaga, por no tener en cuenta que en el caso de ciertas enfermedades como la EM, y otras patologías crónicas, se debe tener una continuidad con los médicos tratantes, por lo tanto no deben cambiarnos tanto de profesionales, para no crear en el enfermo, tanta ansiedad y poca contención, que es fundamental, para el estado emocional del enfermo. | ||
¿Tienes cobertura de tus traslados? Por el momento no he pedido los mismos, por una cuestión de dejarme estar, no creo tener problemas si los necesitara. ¿Recibes una subvención para la adecuación de viviendas? No | ||
Cuéntanos tu historia : Tengo una historia de vida, tal vez muy parecida a muchas personas, no soy nada especial, he vivido momentos hermosos y otros no tanto. A ambos los he vivido con la misma intensidad. Soy una persona muy sensible, con mucho amor para dar, y recibir. Soy comunicativa y me gusta hablar mucho con toda la gente, de todo tipo. También me gusta ayudar en lo que puedo a los demás, aunque mas no sea, dialogando, cambiando opiniones. Tengo con mis hijos una hermosa relación. Tres están cerca de mí. El mayor se fue a vivir a España, más precisamente a Zaragoza. Se casó con una española muy guapa, y muy buena. Aprendí a quererla como a una hija, a pesar de la distancia. No puedo negar que a pesar de todo lo bien que esta mi hijo Marcelo, con su nueva elección de vida, me gustaría que estuviera acá con nosotros. Los extrañamos mucho, pero vienen a visitarme una vez al año. Sé que es bastante, ya que son laburantes y cuesta mucho dinero venir a la Argentina. Bueno, tendría muchísimas cosas más para contarles. Tengo 60 años y la pucha, que son muchos!!! No podría contarles toda mi vida. Seria muy largo. Esto es una pequeñita parte de mi historia, la más reciente y por algo lo escribí.
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Nombre completo Sandra Betina Silveira Gimenez |
Sobrenombre Sandy |
País Uruguay |
Dirección de correo electrónico particular sandrabetinasg@yahoo.es |
Fecha de nacimiento 24/07/1977 |
Estado civil Soltera |
Hijos: no |
Profesión: Estudiante Arquitectura, telemarketer. Actualmente desocupada |
EM diagnosticada (fecha) 14/07/2002 |
(lugar) Montevideo Uruguay (Médica Uruguaya Mucam) |
Nombre del médico Elizabet Vázquez Neuróloga tratante desde esa fecha |
Grupo sanguíneo no lo sé |
¿Enfermedades conocidas, además de la EM? No |
¿Tienes certificado de discapacidad? No |
¿Alergias conocidas? No |
¿Qué pensaste cuando te diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM)? Sabía poco y fue raro. Tenía miedo, no pensaba nada en particular. No pensaba. Fui muy inconsciente, me informé y seguí inconsciente |
¿Qué sucedió en tu entorno familiar con la “llegada” de EM? Se tomó con mucha naturalidad, nos unió como todo los que nos ha sucedido |
¿Cómo es tu entorno laboral y/o social? Estoy desocupada actualmente, pero si la pregunta va a si hubo diferencias o discriminación en algún momento, nunca lo sentí así. Al contrario: un apoyo incondicional en cualquiera de los lugares que he trabajado, aunque pocos sabían de que se trataba la EM |
¿Tienes asesoramiento general, Laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM.? Sí |
¿Tienes cobertura de tus traslados? Sí ¿Recibes una subvención para la adecuación de viviendas? No |
¿Qué sabes acerca de la EM (Esclerosis Múltiple) y la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica? De la primera, una enfermedad desmielinizante, degenerativa inmuno deficiente, con diferentes grados de discapacidad, en algunos casos mortal. De la segunda nada es la primera vez que escucho de ella. |
Cuéntanos tu historia: Iba a cumplir 24 años, estaba en mí 3º año de la Facultad de Arquitectura... en plena entrega de un trabajo final para terminar el primer semestre del taller de diseño… Realizaba una maqueta de mi proyecto, muy estresada durmiendo durante una semana 2 a 4 hrs. diarias( con suerte)… entre el dibujo y los detalles de la maqueta forzaba mucho la visión. Comencé a ver una mancha en mi ojo izquierdo a la que no di importancia… Así estuve una semana pero llegó el domingo y no veía nada de ese ojo, además del cansancio y la angustia por no terminar mi trabajo final del semestre. Me resistía, pero mi padre me llevó a la emergencia de mi mutualista, me vio un médico general, que en 2 horas me derivó a un oftalmólogo, que con solo hacer unas pocas pruebas me envió a mi domicilio con un pase urgente a su consulta del día lunes, aclarándome que me dejaría internada luego de realizar otros chequeos. El Dr. Santiago Pérez, el día lunes diagnóstico una neuritis óptica retrobulbar, me internó y me pidió estudios específicos con neurólogo… En 4 días me hicieron resonancia magnética, punción lumbar y potenciales evocados, diagnóstico Esclerosis Múltiple… Estuve en total 10 días internada, tiempo en el que me trataron con corticoides. Dada de alta, me informé, y decidí bajar el ritmo de vida, asustada, con miles de miedos, pero no me iba a dejar vencer… una total inconsciente, ahora me doy cuenta que recién me doy cuenta de lo que es capaz de hacer la esclerosis. La recuperación de la neuritis fue total… volvía al trabajo, la facultad pasó a ser un pasatiempo.Ya no podía encarar tanto stress, lo que me desmotivó mucho. Realicé materias por semestre que no me significaran fatiga, así pasaron 7 años en los que la esclerosis no se volvió a manifestar y yo daba una materia por semestre. En el 2009 tuve un 2 empuje o brote, otra neuritis pero de menor intensidad. Mi neuróloga estimó que era tiempo de empezar a tratarme con interferón, a lo cual me negué porque creí aún que podría estar un tiempo más sin ese tratamiento, ya que no había secuelas y sólo había tenido dos empujes en 7 años. A los 7 meses aproximadamente, comencé a sentir dolor a nivel lumbar, que se extendió a la pierna izquierda con adormecimiento y hormigueo. Luego sucedió lo mismo en menor grado con la pierna derecha. Hice reposo durante 2 meses, mientras se me trataba con corticoides nuevamente. Además mientras se me hacían distintos estudios y se tramitaba a través de lo que nosotros llamamos FONDO NACIONAL DE RECURSOS para el subsidio del interferón, esta organización que pertenece al Estado subsidia desde medicamentos hasta operaciones costosas como los transplantes de órganos, esta regido gubernamentalmente… Estoy muy agradecida, lo que implicaría un costo de unos 12000 pesos uruguayos por mes (para que tengan una idea el sueldo promedio en Uruguay está en unos 10000 pesos uruguayos ( 500 dólares aprox.). Yo sólo pago un timbre profesional de 15 pesos por recibir mis 12 jeringas mensuales de interferón B-1ª. Gracias a Dios, he tenido una recuperación del 70% diría yo, porque hay días que arrastro la pierna, pero por suerte no tengo que asistirme con un bastón ni necesito una silla de ruedas (creo que eso es lo mas desmoralizante para mi, la discapacidad física que pueda alcanzar…) En estos 8 años, como dije antes, fui muy inconsciente. Realmente me di cuenta de quien me acompaña (EM) en estos últimos meses, luego de encontrarme deprimida y aceptar la ayuda psicológica. Me resistí mucho a la terapia, pero realmente me ha ayudado mucho… “Es un largo proceso” como dice mi terapeuta. En este tiempo mi familia ha sido un verdadero apoyo. Perdí a mi madre hace 5 años y por suerte no paso por la etapa más difícil que me tocó. Este verano, mi padre, mi hermana y muchas amigas/os han sido un soporte, compañeros infatigables que me han acompañado en cada estudio, en cada resultado, en cada decisión tomada, sin olvidar que soy yo quien está pasando por este difícil trance… Actualmente me encuentro desocupada. Hubo una reducción de personal en la Empresa en la que trabajaba, lo que ha significado un duro golpe en lo personal. Para mi el trabajo es salud, y me hace falta como distracción. La facultad este año, tuve que dejarla aunque planeo dar exámenes en diciembre. Nemad en su momento fue una fuente más de conocimiento. Más que nada en los primeros años. Llegué a través de la sugerencia de mi neuróloga, que conocía a Mabel Libson y estaban en contacto. Luego estuve ausente por diferentes motivos, el trabajo, no tener Internet en casa, y tener que ir a un ciber o locutorio para acceder al correo electrónico, pero siempre mantuve contacto con Adriana. Hoy vuelvo a este grupo porque me siento más identificada, más madura, siento que pertenezco a este grupo de personas que viven y conviven con la EM. Además es muy bueno tender lazos de afectos, con personas que pueden comprender lo que muchas veces siento al compartir con ustedes la experiencia de tener EM. MI historia, espero seguir escribiéndola en las páginas de Nemad, compartiendo la experiencia, luchando, y por sobre todo VIVIR con esta compañera que hay días odio mucho… |
¿Por qué "la uruguayita?
La tecnología nos ha ayudado a intercomunicarnos y saber que no sólo compartimos una enfermedad (EM) SINO QUE TAMBIÉN PODEMOS COMPARTIR MOMENTOS SABROSOS
Inmediatamente sus compañeros de Chat, parecieron contagiarse el apelativo … y junto al adjetivo gentilicio que indicaba el origen, le agregaron el diminutivo.
Es así que surgieron una catalanita, una cantabrita, una españolita, un españolito, una porteñita; un porteñito; una venezolanita; un venezolanito, un mexicanito; una panameñita…etc. etc.
Teresa
Nombre completo Teresa Curto Carabias |
Sobrenombre |
País España |
Dirección de correo electrónico particular tercurto@hotmail.com |
Fecha de nacimiento 18/05/1964 |
Estado civil CASADA |
Hijos NO |
Profesión - Administrativo en Hospital |
EM diagnosticada (fecha) FEBRERO 1999 |
(lugar) MADRID |
Nombre del médico Dr. Jorge Rábano |
Grupo sanguíneo 0+ |
¿Enfermedades conocidas, además de la EM? Malformación de ARNOLD CHIARY- Operada |
¿Tienes certificado de discapacidad? SI |
¿Alergias conocidas? NO |
¿Qué pensaste cuando te diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM)? No sabía lo que era y después se vino el mundo encima. |
| ¿Qué sucedió en tu entorno familiar con la “llegada” de EM? |
| Mi pareja siempre estuvo a mi lado y sigue estando |
¿Cómo es tu entorno laboral y/o social? YA NO TRABAJO |
¿Tienes asesoramiento general, Laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM.? NO |
¿Tienes cobertura de tus traslados? NO ¿Recibes una subvención para la adecuación de viviendas? NO |
| ¿Qué sabes acerca de la EM (Esclerosis Múltiple) y la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica? |
Cuéntanos tu historia La verdad ya casi lo tengo olvidado . Ahora MI MARIDO es todo mi apoyo.  |
Truchita
| Nombre completo Martha Domínguez Snyder |
| Sobrenombre Truchita |
| Dirección de correo electrónico particular marthads12@gmail.com |
| Fecha de nacimiento 12/03/1969 |
| Estado civil Divorciada pero ahora tengo una relación estable |
| Hijos No |
| Profesión Secretaria Bilingüe |
| EM diagnosticada (fecha) Abril de 1995 |
| (lugar) México, D.F. |
| Nombre del médico Fernando Berinagarrementeria Aldatz |
| Grupo sanguíneo |
| Enfermedades conocidas, además de la EM ninguna, bendito Dios |
| ¿Tienes certificado de discapacidad? si |
| Nombre del médico Eduardo López Portillo |
| Alergias conocidas ninguna |
| ¿Qué pensaste cuando te diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM)? Se me derrumbó el mundo, ya que tenía un mes de haberme casado. Tenía 25 años y una vida en pareja que empezaba. En el momento en que me la diagnosticaron, mi doctor me dijo "no hay que luchar contra la enfermedad, hay que aprender a vivir con ella".  |
Yami
| Nombre completo Yamileth Ramírez Chaves |
| Sobrenombre Yami |
| País: Costa Rica |
| Dirección de correo electrónico particular yramirez15@hotmail.com |
| Fecha de nacimiento 6 agosto 1954 |
| Estado civil casada |
| Hijos dos |
| Profesión Licenciada en Lingüística. |
| EM diagnosticada (fecha) Noviembre 1992 |
| (lugar) San José |
| Nombre del médico Dr. Mario Chinchilla Cooper |
| Grupo sanguíneo A+ |
| ¿Enfermedades conocidas, además de la EM? Hipertiroidismo |
| ¿Tienes certificado de discapacidad? Sí |
| ¿Alergias conocidas? No |
| ¿Qué pensaste cuando te diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM)? Sorpresa y desconocimiento. |
| ¿Qué sucedió en tu entorno familiar con la “llegada” de EM? Los afectó mucho. |
| ¿Cómo es tu entorno laboral y/o social? Sigo muy activa. |
| ¿Tienes asesoramiento general, Laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM.? Sí |
| ¿Tienes cobertura de tus traslados? No |
| ¿Recibes una subvención para la adecuación de viviendas? NO |
| ¿Qué sabes acerca de la EM (Esclerosis Múltiple) y la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica? Estoy bien informada. |
| Cuéntanos tu historia He sido muy luchadora y he logrado todo tipo de información. Logramos fundar la asociación de EM en nuestro país y tener acceso a los tratamientos. Soy muy positiva. |
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