Adriana
Nombre completo Adriana C. Lenardon de Carelli | |
Sobrenombre | |
País Argentina | |
Dirección de correo electrónico particular: adrilenardon@ciudad.com.ar | |
Fecha de nacimiento 22/04/1957 | |
Estado civil: casada | |
Hijos:3 (María Belén 28, Anabella 25 y Mariano 23) | |
Profesión Docente Soy Profesora de Lengua y Literatura, egresada del Inst. Nac. Superior del Profesorado, "Joaquín V. González" y he realizado la Carrera a Distancia de Informática Educativa. Trabajo en la Escuela de Comercio Nº 15, DE15, Cecilia Grierson; en la Escuela de Comercio Nº 28, DE15 Abraham Lincoln y en una Escuela Privada (Nuestra Señora de Luján, de Villa Pueyrredón) Fui coordinadora del Depto. de Comunicación en la Escuela de Comercio Nº 15, DE 15, hasta el año 2001 en el que tuve que dejarlas debido a mi enfermedad. Tengo muchas dificultades para movilizarme. Estoy con Tareas Pasivas, pero lo esencial de mi profesión es ENSEÑAR y no lo puedo efectuar | |
EM diagnosticada febrero de 2001 | |
(lugar) FundaciónLuchaEnfermedadesNeurológicasInfancia = FLENI | |
Nombre del médico Jorge Correale | |
Grupo sanguíneo 0 + | |
¿Enfermedades conocidas, además de la EM? - | |
¿Tienes certificado de discapacidad? Sí | |
¿Alergias conocidas? No | |
¿Qué pensaste cuando te diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM)? Sentí alivio (parece ridículo) pero al fin tenía nombre aquello que padecía.La enfermedad existía!! Estuve 8 años deambulando en consultorios de distintos médicos y nadie me daba un diagnóstico. Con el tiempo supe del peregrinaje de muchos que como a mí no me diagnosticaban. | |
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¿Cómo es tu entorno laboral y/o social? Pésimo!! Deseo con el alma trabajar y debo decir que los alumnos, son los que MÁS ME HAN CONTENIDO como seres humanos en la Escuela. Saben que la diferencia está en el caparazón que nos cubre (nuestro cuerpo) y comprenden muy bien que lo esencial está en nuestro espíritu. Deben educarse en aprender a convivir con lo diferente. | |
¿Tienes asesoramiento general, Laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM.? No. Cada cosa que consigo, es después de un montón de trámites. Cada conquista implica derribar una montaña de obstáculos, y cuando esta se saca, ya hay una pared más alta en su lugar. | |
¿Tienes cobertura de tus traslados? No (por ahora) ¿Recibes una subvención para la adecuación de viviendas? No | |
Nosotros padecemos EM: enfermedad neurológica, discapacitante y progresiva. La expectativa de vida de alguien con EM no difiere de una persona sana. La ELA es una enfermedad mortal, con un período fijo, cuyo desenlace es invariablemente, mortal. | |
Cuéntanos tu historia (Transcribo una nota –con algunos cambios-que fue publicada en su revista “Participar” por Alcem) Mi experiencia – por Adriana C. Lenardon En 1994,aproximadamente, comencé a ver doble... y allí empezó mi peregrinación por todo tipo de médicos y estudios: clínicos, neurólogos, cardiólogos, traumatólogos y varias especialidades que no encontraban nada. Finalmente en 2001 tuve una "mueca del destino"..., tuve un brote fuerte.... y la verdad es que la vida "se me dio vuelta”: me dieron el diagnóstico (que para mí fue un alivio recibirlo... porque por fin tenía nombre lo que me pasaba, no era todo "producto de mi mente") Tenía Esclerosis Múltiple. Medicada –con Acetato de Glatiramer, Modafinilo, Tixanidina, Paroxetina y... algún que otro medicamento... que ahora no recuerdo... aquí estoy ... un poco destartalada... pero viva y con muchas ganas de hacer cosas. Sí...tengo Esclerosis Múltiple... Actualmente estoy en Tareas Pasivas (soy profesora de Lengua y Literatura en Colegios Secundarios) y a cargo de varios proyectos...para los cuales he tenido que luchar muchas batallas en esta guerra..., ya que padecer una discapacidad es ir, no sólo contra la corriente ...sino contra el mundo... Pero... sigo siendo YO, una Profesora enamorada de su vocación, con muchas ganas de trabajar... con todos los conocimientos en mí... y con ansias de enseñarlos. Es verdad que aprendes a vivir viviendo...y no te sirve sino tu propia experiencia. Vivo cuestionándome cuál es mi misión en la Tierra. (No son palabras... de verdad creo que todos tenemos una misión, por algo estamos en este momento y en este lugar aún) Conocí el mundo de la "discapacidad" y no es nada más que una forma de nuestra representación en este mundo. "Lo esencial es invisible a los ojos"... frase del zorro al principito... es, para mí, cada día más cierta: Llegar a la ESENCIA de las cosas...pareciera que se nos permite recién, cuando no disponemos de todas nuestras capacidades. En realidad, creo que únicamente comprendemos que nuestro cuerpo NO somos nosotros... sino el ánima a la que se referían en el pasado. No sé si ubicada en el corazón, mente o dónde, pero es ESO que nos anima, nos da vida. Y es lo que me cuesta demostrar (aunque no debería hacerlo, pues en realidad, no me debiera importar). Es muy difícil hacerle comprender a quienes me conocen... que yo sigo siendo YO. Mi esencia es la misma. Sigo siendo madre, esposa, hija, hermana, tía...argentina - cada día más, a pesar de todo- . Adoro la música clásica: especialmente Chopin. Me sigue fascinando como el primer día la ópera (al escucharla... me mimetizo en el director de la orquesta, mientras las voces entonan "La Traviatta"- mi preferida- o "Carmen". Me sigue gustando Serrat, Sandro, Los Beatles, y ahora... el tango!!! Sigo enamorada de los ojos de mi marido... hoy reflejados en mis hijos. Me siguen encandilando los rubios (sí... a pesar de mi edad...) Sigo sin pertenecer a un partido político argentino... y mi sueño ideal sigue siendo el de crear un partido "decente y laburador" como la mayoría de los argentinos - pero sigo siendo (ya es una elección de vida) decente, clase media -empobrecida- , razón por la cual... el sueño de a poco se convierte en utopía. Me sigo riendo con los mismos chistes..., muero por las películas románticas. Lloro, río y me emociono con películas como "El hijo de la novia" Pero... a partir de mi enfermedad... la gente al verme... mira sólo mi silla de ruedas. Y es un sostén para mis piernas. PERO NO ES PARTE DE MÍ. YO SIGO SIENDO YO. Y la crueldad de la gente... es a veces muy dura... especialmente para los que padecemos de EM, que tenemos nuestra sensibilidad... a flor de piel... Sinceramente me gustaría que me trataran como a una persona adulta. Enferma sí... pero que me creyeran cuando les digo lo que me pasa. A veces no sé si comprenden los médicos al dar indicaciones del estilo de vida. Te dicen: tómatelo todo con calma...no te apures...no te exijas...no te esfuerces... Es verdad... pero creo que no comprenden que a veces - -al menos eso siento yo- necesito hacer cosas porque no sé cuánto tiempo podré seguir haciéndolas. Mis miedos... como el de todos... es que la enfermedad avance... y el drama mayor, es tener que depender de los demás. Si bien nadie te dice abiertamente que se cansan de ayudarte... en los hechos te lo demuestran. A la mayoría le cuesta entender que siempre estamos cansados. Y lo triste es cuando sentimos que creen que "exageramos". Creo que hasta los mismos neurólogos... muchas veces no comprenden la dimensión de nuestra fatiga y el trabajo que nos cuesta caminar una cuadra. Creo que uno siente como si debiera atravesar el desierto del Sahara. Y algo que yo personalmente les diría a los neurólogos... es que no nos subestimen como personas. Podemos comprender la enfermedad. A mí me interesa mucho conocer sus orígenes, las distintas teorías... la causa… Un beso, Adriana C. Lenardon |
Anita
Nombre completo ANA LEANDRO |
Sobrenombre ANITA |
País PANAMÁ |
Dirección de correo electrónico particular anitaleandro@hotmail.com |
Fecha de nacimiento 07/05/72 |
Estado civil CASADA |
Hijos NO |
Profesión - médico pediatra |
EM diagnosticada (fecha) 2001 |
(lugar) Panamá |
Nombre del médico Dr. Aron Benzadón |
Grupo sanguíneo A- |
¿Enfermedades conocidas, además de la EM? no |
¿Tienes certificado de discapacidad? no |
¿Alergias conocidas? AINES |
¿Qué pensaste cuando te diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM)? Pos nada, fue un alivio saber qué era lo que pasaba...después fue vivir un día por vez |
¿Qué sucedió en tu entorno familiar con la “llegada” de EM? |
Mi pareja siempre estuvo a mi lado y sigue estando, y toda mi familia también |
¿Cómo es tu entorno laboral y/o social? |
Hospital, sala de niños quemados......en fin un caos |
¿Tienes asesoramiento general, Laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM.? NO |
¿Tienes cobertura de tus traslados? NO |
¿Recibes una subvención para la adecuación de viviendas? NO |
¿Qué sabes acerca de la EM (Esclerosis Múltiple) y la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica? todo |
Cuéntanos tu historia |
La historia es vivir.....hay días buenos, hay días malos, pero cada día es un día mas |
Nota de Redacción: La Dra. Leandro es nuestra médica de NEMAD!!!, por varios motivos:
 porque es "nuestra médica" y está como una girl scout "siempre dispuesta" | |
porque sabe muuuuuuucho y nos sentimos respaldados con su sabiduría | |
 porque nos dice la verdad y no nos subestima | |
| porque ella misma tiene EM y "no sabe de oído" lo que nos ocurre | |
| porque es BUENA (en tooooooodo sentido) |
Carme
Nombre completo Carme Casan Guillem | |
Sobrenombre: kiko | |
País España | |
Dirección de correo electrónico particular carme@atisins.com | |
Fecha de nacimiento 22-09-60 | |
Estado civil ------------------------- | |
Hijos: No | |
Profesión: Dependienta | |
EM diagnosticada (fecha) Mayo del 91 | |
(lugar) Barcelona | |
Nombre del médico el médico actual Dra. Munteis | |
Grupo sanguíneo no lo sé | |
¿Enfermedades conocidas, además de la EM? No | |
¿Tienes certificado de discapacidad? Sí | |
¿Alergias conocidas? No | |
¿Qué pensaste cuando te diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM)? Nada especial, el médico no nos asustó. | |
Nada. especial. | |
¿Cómo es tu entorno laboral y/o social? Confortable | |
¿Tienes asesoramiento general, Laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM.? No | |
¿Tienes cobertura de tus traslados? No ¿Recibes una subvención para la adecuación de viviendas? Sí | |
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Christian
Christian está en todo momento acompanándonos e indicándonos qué hacer.En esta imagen podemos verlo trabajando junto a Adriana (nuestra redactora)
Claudia
Nombre completo Claudia Elisa Chaves |
Sobrenombre |
País: Argentina |
Dirección de correo electrónico particular cchaves@uolsinectis.com.ar |
Fecha de nacimiento 03/10/1964 |
Estado civil Divorciada |
Hijos 1 (uno) |
Profesión; Licenciada en Administración |
EM diagnosticada (fecha) 12/2003 |
(lugar) Instituto de Neurología |
Nombre del médico |
Grupo sanguíneo A RH + |
¿Enfermedades conocidas, además de la EM? |
¿Tienes certificado de discapacidad? Sí |
¿Alergias conocidas? Penicilina |
¿Qué pensaste cuando te diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM)? Fue un alivio. Me decían que tenía un tumor en el cerebro |
¿Qué sucedió en tu entorno familiar con la “llegada” de EM? Hubo resistencia a aceptarlo |
¿Cómo es tu entorno laboral y/o social? |
¿Tienes asesoramiento general, Laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM.? Muy poco |
¿Tienes cobertura de tus traslados? No ¿Recibes una subvención para la adecuación de viviendas? No |
¿Qué sabes acerca de la EM (Esclerosis Múltiple) y la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica? Bastante |
David Molho GoldzweigAquí debemos hacer una aclaración:Esta ficha es proporcionada por su madre, Rosa Molho
Cuando uno se enferma de EM, en realidad TODA LA FAMILIA lo padece. Aquí lo comprobamos fehacientemente, porque es la mamá de DAVID la que SIEMPRE está pendiente de NEMAD
Nombre completo David Molho Goldzweig |
Sobrenombre Davidmboss |
País México |
Dirección de correo electrónico particular rosamolho@hotmail.com |
Fecha de nacimiento 11/03/ 1981 |
Estado civil. separado |
Hijos 3 HIJOS |
Profesión era comerciante |
EM diagnosticada: agosto de 1998 |
(lugar) Mexico D.F. |
Nombre del médicoDRA. Gabriela Villanueva y Mejía México |
Grupo sanguíneo A + |
¿Enfermedades conocidas, además de la EM? No |
¿Tienes certificado de discapacidad? Sí |
¿Alergias conocidas? No |
¿Qué pensaste cuando te diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM)? Por su edad un shock NO SABÍAMOS LO QUE ERA no pero nos explicaron |
¿Qué sucedió en tu entorno familiar con la “llegada” de EM?UN SEÍSMO INESPERADO Y DESCONOCIMIENTO TOTAL |
¿Cómo es tu entorno laboral y/o social? YA NO TRABAJA pero lo social "ahí va" |
¿Tienes asesoramiento general, Laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM.? Sí |
¿Tienes cobertura de tus traslados? No ¿Recibes una subvención para la adecuación de viviendas? NO |
¿Qué sabes acerca de la EM (Esclerosis Múltiple) y la ELA Mucho |
P.D.:
GRACIAS POR SIEMPRE TOMARNOS EN CUENTA, Rosa.
Lourdes
¿Realizas…?Kinesiología NONeuropsicología NOTerapia Ocupacional TERAPIA FÍSICA SI.Nutrición NO.Fonoaudiología NO.Trabajo Social NO.Psicología NO.Interconsultas psiquiátricas? NO
Mariana| Nombre completo Mariana Jaroslavsky |
| Sobrenombre Muma |
| País Argentina |
| Fecha de nacimiento 18/06/1973 |
| Estado civil CASADA |
| Hijos Sí - 3 |
| Profesión - Empresaria |
| EM diagnosticada (fecha) 12/2005 |
| (lugar) Buenos Aires, Argentina |
| Nombre del médico Dr. Rolando Toro |
| Grupo sanguíneo A + |
| ¿Enfermedades conocidas, además de la EM? no |
| ¿Tienes certificado de discapacidad? no |
| ¿Alergias conocidas? no |
| Qué pensaste cuando te diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM)? Me entristecí, pero luego pasó y me volví cada vez más fuerte |
| ¿Qué sucedió en tu entorno familiar con la “llegada” de EM? Mi marido y mi familia me apoyó siempre, aunque muchas veces han negado mi estado |
| ¿Cómo es tu entorno laboral y/o social? Luego de muchos años de caos, nos mudamos de ciudad y de trabajo y estamos mucho más tranquilos |
| ¿Tienes asesoramiento general, Laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM.? Sí |
| ¿Tienes cobertura de tus traslados? Sí ¿Recibes una subvención para la adecuación de viviendas? NO |
| ¿Qué sabes acerca de la EM (Esclerosis Múltiple) y la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica? Sé que son patologías diferentes |
| Cuéntanos tu historia Mi historia es muy larga y rica, no la puedo resumir en tan poco, pero soy muy feliz (casi siempre, jaja) |
Miguel Ángel
Cada día Miguel nos alegra, enviándonos sus chistes por mail !!! y convierte en realidad las palabras de
Mafalda (Quino)
"Levántate todos los días con una sonrisa,
verás lo divertido que es ir por ahí
desentonando con todo mundo"
Mini| Nombre completo: Miguel Ángel Parra |
| Sobrenombre |
| País: Venezuela |
| Dirección de correo electrónico particular: miguelangelp@yahoo.com |
| Fecha de nacimiento : 18/06/1971 |
| Estado civil: Divorciado |
| Hijos: No |
| Profesión: Asistente de Bibliotecas |
| EM diagnosticada (fecha): Octubre 1990 |
| (lugar): Caracas-Venezuela |
| Nombre del médico: Simon Starosta |
| Grupo sanguíneo : A RH+ |
| ¿Enfermedades conocidas, además de la EM?: No |
| ¿Tienes certificado de discapacidad?: No |
| ¿Alergias conocidas?: No |
| ¿Qué pensaste cuando te diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM)? : Que el mundo se acababa |
| ¿Qué sucedió en tu entorno familiar con la “llegada” de EM?: Fue muy fuerte, pero me dieron y dan mucho apoyo |
| ¿Cómo es tu entorno laboral y/o social?: Trato en lo posible de llevar mi vida normal |
| ¿Tienes asesoramiento general, Laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM.?: No en ningún aspecto, a Dios gracias |
| ¿Tienes cobertura de tus traslados?: No |
| ¿Recibes una subvención para la adecuación de viviendas? |
| ¿Qué sabes acerca de la EM (Esclerosis Múltiple) y la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica?: La EM es discapacitante y la ELA puede ser mortal |
| Cuéntanos tu historia : En el año 90 comencé con una doble visión y el caminar como un borracho, me hicieron una resonancia magnética y comencé a verme con un neurólogo. Me mandó interferon beta, REBIF, que actualmente me lo coloco lunes, miércoles y viernes. Tomo Tinazidina para la espasticidad En el año 96 me fue diagnosticada esta compañera en común que t@d@s de alguna u otra forma tenemos. Yo creí que el mundo se me venia encima, pero poco a poco, gracias a Dios y a la ciencia, estoy relativamente estable, SÍ me he fijado que tengo una pequeña discapacidad que antes no tenía, que es el cansancio que me agota por completo. Hay veces que me provoca estar todo el día acostado viendo TV, pero yo soy de los que piensan que hay que vivir el día a día y Diosito que es muy poderoso nos puede curar a t@d@s, si es verdad que nosotros mismos nos debemos cuidar, Pero el viejito y la ciencia deben conseguir la cura,. Yo creo que mientras estoy escribiendo estas líneas, hay gente que está tratando de que haya una cura para nuestra amiga en común, la EM. Estoy estable pero en verdad conozco mis limitaciones actuales. |
Nombre completo Miriam Isabel Gilbertson Hernando | ||||||
Sobrenombre Mini | ||||||
Dirección de correo electrónico particular minigil2000@yahoo.es | ||||||
Fecha de nacimiento 22/10/1967 | ||||||
Estado civil Soltera | ||||||
Hijos no | ||||||
Profesión Empecé Enfermería | ||||||
EM diagnosticada (fecha) 1991 | ||||||
(lugar) Madrid | ||||||
Nombre del médico fue en urgencias, no lo recuerdo | ||||||
Grupo sanguíneo 0+ | ||||||
Enfermedades conocidas, además de la EM | ||||||
¿Tienes certificado de discapacidad? Si | ||||||
Nombre del médico actual es DR ARROYO | ||||||
Alergias conocidas no | ||||||
¿Qué pensaste cuando te diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM)? | ||||||
¿Son diferentes la EM (Esclerosis Múltiple) y la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica? Si | ||||||
Nada en especial (y eso fue bueno) ¿Cómo es tu entorno laboral y/o social? Normal ¿Tienes asesoramiento general, Laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM. Sí ¿Dónde? En la residencia donde vivo ¿Tienes cobertura de tus traslados? Tengo coche adaptado ¿Recibes una subvención para la adecuación de tu vivienda? La recibo ¿Realizas…? Kinesiología ( fisioterapia) Neuropsicología no (pero está disponible) Terapia Ocupacional Sí Nutrición no Fonoaudiología logopedia Trabajo Social Sí Psicología no Interconsultas psiquiátricas? no 
La verdad es que no había ningún secreto, pero pensar que se quedaba fuera la hacía de rabiar y nos encantaba provocar su mal genio
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